פורסם ב-4 ביולי 2009, 23:50
אוטיזם – ובת דודתו המתונה יותר, תסמונת אספרגר – הוא נפוץ אצל ילדי עמק הסיליקון. האם האשמה היא בגֱנים מתמטיים וטכנולוגיים?
מאת סטיב סילברמן, מגזין וויירד, דצמבר, 2001.
המקור, באנגלית, נמצא כאן: http://www.wired.com/wired/archive/9.12/aspergers.html
ניק בונה יקום על המחשב שלו. הוא כבר מיפה את הפלנטה הראשונה שלו: עולם בצורת אפרכסת, ששמו דנתאיים, המהווה בית לגמדים ולאלים, לצד גזע תלת מגדרי הקרוי קימן. בעודו מספר לי על היקום שלו, ניק מתבונן בתיקרה, מזמזם קטעי מנגינה שוב ושוב. "אני חושב שהקסם יהיה סוג של פיזיקת קוונטים, אבל עדיין לא החלטתי, למעשה", הוא מסביר. מנגינת קולו היא גבוהה, פואטית ופדנטית לחלופין – כאילו שנשמתו של מרצה מאוקספורד התגלגלה באופן מוזר אל גופו של ילד שמנמן וורוד לחיים מעמק הסיליקון. ניק הוא בן 11.
אביו של ניק הוא מהנדס תוכנה, ואמו היא מתכנתת מחשבים. הם יודעים כבר זמן רב שניק הוא ילד יוצא דופן. הוא אוהב מאוד ספרי פנטזיה, אבל קשה לו לקרוא אנשים. למרות שהוא חכם ובעל דמיון, אין לו חברים בני גילו. חוסר יכולתו לקלוט כוונות נסתרות הופכת אותו לטרף קל להתאכזרויות מסויימות, כמו הפעם בה ילדים שילמו לו כמה דולרים כדי שילבש תלבושת מגוכחת לבית הספר.
איש מקצוע אחד טען שניק סובל מהפרעת חרדה. אחר אמר שיש לו הפרעת דיבור. ואז קראה אמו ספר בשם "תסמונת אספרגר: מדריך להורים ולאנשי מקצוע". בספר, הפסיכולוג טוני אטווד מתאר ילדים נעדרי כישורים חברתיים ומוטוריים בסיסיים, המתקשים לפענח שפות גוף ולחוש את רגשותיהם של אחרים, נמנעים מקשר עין, ופותחים לעתים קרובות במונולוגים אודות תחומי ענין צרים – לעתים קרובות תחומים טכניים. כבר בגיל מאוד צעיר, הילדים האלה נהיים אובססיביים לסדר, והם מסדרים את צעצועיהם באופן מוקפד על הריצפה, ומתפרצים בזעם כאשר מפריעים לשיגרות שלהם. בנעוריהם, הם נוטים להסתבך עם מורים ועם דמויות סמכות נוספות, בין השאר בגלל שאותות עדינים המגדירים היררכיות חברתיות הם בלתי נראים עבורם.
"חשבתי, `זה ניק`", ניזכרת אמו.
תסמונת אספרגר היא אחת מתסמונות הספקטרום האוטיסטי – צורה מתונה יותר של התסמונת שהייתה לריימונד באביט, הדמות ששוחקה על ידי דסטין הופמן בסרט "איש הגשם". בחלוקה הפנימית של האוטיזם, לאנשי תסמונת אספרגר יש מנת משכל ממוצעת, או אפילו גבוהה מאוד, בעוד 70 אחוזים מהאנשים בעלי סוגי האוטיזם האחרים סובלים מפיגור שכלי קל עד קשה. ניק, אחד מ- 450,000 האנשים החיים עם אוטיזם בארצות הברית, הוא יותר בר מזל מרובם. הוא מסוגל לקרוא, לכתוב, ולדבר. הוא יהיה מסוגל לחיות ולעבוד בכוחות עצמו. לאחר שיסיים את גיהנום חטיבת הביניים, לא קשה לדמיין שהוא יצור לעצמו נישה, עם כל המוזרות התוססת שלו. בקצהו הפחות בר מזל של הספקטרום, נמצאים אלה שהמאבחנים קוראים להם "מושפעים באופן עמוק". אם לא כופים עליהם תקשורת, הילדים האלה מבלים את שעותיהם במצבים דמויי טראנס, בבהייה באורות, בהתנדנדות, בהשמעת ציוצים, ובנפנוף ידיהם, כשהם ממריצים שוב ושוב את מערכות העצבים שלהם ("מחשחשים").
באחד מצירופי המקרים המסתוריים של המדע, האוטיזם זוהה לראשונה בשתי יבשות כמעט באותו הזמן. בשנת 1943, פסיכיאטר ילדים בשם ליאו קאנר פרסם מאמר שתיאר מערכת התנהגויות מוזרה שהוא זיהה ב- 11 ילדים בבית החולים ג`ונס הופקינס, בבולטימור. שנה לאחר מכן, רופא ילדים בוינה, בשם הנס אספרגר, שמעולם לא ראה את עבודתו של קאנר, פירסם מאמר שתיאר ארבעה ילדים אשר חלקו רבים מאותם המאפיינים. גם קאנר וגם אספרגר נתנו לתופעה את אותו השם: אוטיזם – מהמילה היוונית לעצמי, אוטוס – כי הילדים שהם תיארו נידמו כפורשים אל תוך יקומים ממוסכי ברזל משל עצמם.
קאנר המשיך לייסוד שדה פסיכיאטריית הילדים בארצות הברית, בעוד מרפאתו של אספרגר נהרסה על ידי מטר פצצות של בנות הברית. במהלך 40 השנים שאחר כך, קאנר התפרסם כמחבר הספר העיקרי בתחום, בו הוא סיווג את האוטיזם כסוג של סכיזופרניה של הילדות. אספרגר זכה להתעלמות מחוץ לאירופה, ונפטר בשנת 1980. המונח "תסמונת אספרגר" נטבע רק שנה לאחר מכן, על ידי הפסיכולוגית הבריטית לורנה וינג, והמאמר המקורי של אספרגר אפילו לא תורגם לאנגלית עד לשנת 1991. וינג פיתחה את הרעיון של אספרגר, שאפילו ילדים מחוננים עשויים להיות אוטיסטים. היא תיארה את התופעה כרצף "הנמשך מהאדם המפגר מאוד מבחינה שכלית וגופנית... עד האדם המתפקד ביותר, המאוד אינטליגנטי, אשר קושי חברתי בצורתו הקלה ביותר הוא מגבלתו היחידה. הוא חופף בחלקו לליקויי למידה ומתפרס עד לתחום הנורמליות".
רעיונו של אספרגר, אודות רצף הכולל גם ילדים חכמים וגיקיים כגון ניק וגם את אלה בעלי האוטיזם העמוק, או הקלאסי, התקבל על ידי הממסד הרפואי רק בעשור האחרון. בדומה לרוב האבחנות בעולם ההפרעות ההתפתחותיות בילדות, הקו שבין אוטיזם קלאסי לתסמונת אספרגר הוא מטושטש, ומישתנה ביחד עם מצב הדיעות האבחוניות. האוטיזם נוסף למגדיר ההפרעות הפסיכיאטריות של אגודת הפסיכיאטרים האמריקאית בשנת 1980, אבל תסמונת אספרגר לא נכללה כהפרעה נפרדת עד המהדורה הרביעית, בשנת 1994. החלוקה מסתבכת עוד יותר על ידי העובדה שמעטים מאנשי תסמונת אספרגר מפגינים את כל ההתנהגויות הרשומות במגדיר ההפרעות הפסיכאטריות. (ה-"סינ" במונח "סינדרום" נגזר מאותו שורש כמו ה-"סינ" במונח "סינכרוניות" – משמעות המילה היא שתסמינים מסויימים נוטים להתקבץ יחדיו, אבל אין צורך שכולם יתקיימו כדי לקבוע את האבחנה). למרות שתסמונת אספרגר היא פחות מגבילה מאשר צורות של אוטיזם "בתפקוד נמוך", ילדי התסמונת חווים קשיים באותם התחומים כמו ילדים אוטיסטיים קלאסיים: אינטראקציות חברתיות, כישורים מוטוריים, עיבוד חושי, ונטייה להתנהגויות חזרתיות.
2/ בעשרים השנים האחרונות, נעשו התקדמויות משמעותיות בפיתוח שיטות אימון התנהגותי המסייעות לילדים אוטיסטיים למצוא דרכים לתקשר. הטכניקות האלו, עם זאת, דורשות כמויות עצומות של התמדה, זמן, כסף, ואהבה. למרות שלמעלה מחצי מאה חלפה מאז שקאנר ואספרגר נתנו לראשונה שם לאוטיזם, עדיין אין גורם ידוע, אין תרופת פלא, ואין ריפוי.
ועכשיו, משהו אפל ומטריד קורה בעמק הסיליקון.
בעשור האחרון, היתה עלייה ניכרת במספר הילדים המאובחנים כאוטיסטים בכל קליפורניה. באוגוסט, 1993, היו 4,911 מקרים של אוטיזם מדרגה ראשונה רשומים במערכת ניהול הלקוחות של מחלקת השירותים ההתפתחותיים של המדינה. המספר הזה אינו כולל את ילדי תסמונת אספרגר, כגון ניק, אלא רק את אלה שקיבלו אבחנה של אוטיזם קלאסי. באמצע שנות ה-90, המספר הזה החל להעפיל מעלה. בשנת 1999, מספר הלקוחות היה למעלה מכפול מאשר שש שנים קודם לכן. ואז העקומה החלה להתחדד. בחודש יולי, 2001, היו 15,441 לקוחות רשומים בבסיס הנתונים של המחלקה. כיום, ישנם למעלה משבעה מקרים חדשים של אוטיזם מדרגה ראשונה – 85 אחוזים מהם ילדים – הנכנסים למערכת בכל יום.
לאורך שנות ה-90, מספר המקרים בקליפורניה שולש. "כל מי שאומר שזה כתוצאה מאבחונים טובים יותר טומן ראשו בחול".
קליפורניה אינה לבדה. גם שיעורי האוטיזם הקלאסי וגם שיעורי תסמונת אספרגר עולים בכל העולם, וזו בהחלט סיבה לדאגה ולעריכה דחופה של מחקרים. בעבר, נחשב האוטיזם להפרעה מאוד נדירה, הקורית באחת מכל 10,000 לידות. כיום, מבינים שהוא הרבה יותר נפוץ – אולי פי 20. אבל לדברי רשויות מקומיות, התמונה בקליפורניה היא אפלה במיוחד במחוז סנטה קלרה. כאן, בעמק הסיליקון, שירותי תמיכה במשפחות, מאת מחלקת השירותים ההתפתחותיים, ניתנים על ידי המרכז האיזורי סן אנדריאס, אחד מ-21 מרכזים כאלה במדינה. המרכז מספק משאבים הדרושים נואשות (כגון אימון התנהגותי בבית, עזרים חינוכיים, והשגחה) למשפחות בארבעה מחוזות. בעוד כמות האוטיסטים עולה בכל הארבעה, אחוז מקרי האוטיזם הקלאסי באוכלוסיית הלקוחות במחוז סנטה קלרה הוא גבוה מספיק כדי להדאיג, אומרת מנהלת המרכז, סנטי רוג`רס.
"קיים הבדל משמעותי, ואין סימנים שהוא פוחת", אומרת רוג`רס. "עקבנו אחרי המספרים האלה במשך שנים. פחדנו שמשהו כזה עומד לקרות, אבל זו התפרצות שהכניסה אותנו להלם".
לא קל להגיע לתמונה ברורה של האם באמת קיימת עלייה עצומה בכמות מקרי האוטיזם בקליפורניה, בניגוד לעלייה באיבחונים בלבד. בעייה אחת, אומרת לינדה לוטספיץ מנהלת מרפאת סטנפורד להפרעות התפתחותיות נרחבות, היא ש- "הכללים שבמגדיר ההפרעות הפסיכיאטריות אינם פועלים". הקריטריונים האבחנתיים הם סובייקטיביים, כגון "ליקוי ניכר בשימוש בהתנהגויות לא מילוליות, כמו קשר עין, הבעות פנים, תנוחת גוף, ומחוות המסדירות את התקשורת החברתית".
"כמה `קשר עין` צריך להיות לך כדי להיות נורמלי?", שואלת לוטספיץ. "איך מגדירים מה זה `ניכר`? בגוונים של אפור, מתי הופך השחור ללבן?"
ילדים מסויימים יקבלו אבחנה של אוטיזם קלאסי, ואבחנה נוספת של תסמונת אספרגר, משני מאבחנים שונים. עצתו של טוני אטווד להורים היא מעשית לחלוטין: "השתמשו באבחנה המספקת את השירותים".
בעוד טשטוש אבחוני עשוי לתרום לתחושה כללית שהאוטיזם נמצא בעלייה, רון הף, הפסיכולוג המייעץ למחלקת השירותים ההתפתחותיים אשר גילה את המגמה הסטטיסטית, אינו מאמין שכל מה שאנחנו רואים כיום הוא עלייה במספר הילדים שבעבר קיבלו אבחונים אחרים, כגון פיגור שכלי – או שנחשבו לילדים נורמליים, גם אם מוזרים.
"בעוד עלינו לערוך מחקרים נוספים", אומר הף, "אינני חושב שהשינוי בקריטריונים האבחוניים אחראי לכל העלייה הזו".
המחלקה מספקת את נתוניה לאוניברסיטת קליפורניה, כדי שתבדוק מה עומד מאחורי המספרים. ממצאי המחקר יפורסמו בשנה הבאה. אך תוצאות העלייה הניכרת כבר מפעפעות בבתי הספר המקומיים. קרול זפצקי, מנהלת השירותים לתלמיד והחינוך המיוחד באיזור פאלו אלטו, מוטרדת ממה שהיא רואה. "להיות כנה אתכם, כשאני מסתכלת אחורה על תלמידי החינוך המיוחד שעבדתי איתם במשך 20 שנים, ברור לי שהילדים האלה לא היו מוצבים בקטגוריה אחרת. המספרים הם ללא ספק גבוהים יותר". אליזבת רוצין, מורה לחינוך מיוחד בתיכון קופרטינו, אומרת שמחנכים מקומיים מתאמצים ליצור משאבים חדשים. "אנחנו יודעים שזה קורה, כי הם מגיעים לבתי הספר שלנו. המנהלת שלנו ראתה את הקרחון מתקרב ואמרה `אנחנו צרכים לבנות משהו בשבילם`".
האנשים שמתאמצים הכי הרבה הם הורים. טיפול ביתי לבדו עשוי לעלות 60,000 דולרים, או יותר, לשנה, והוא דורש כל כך הרבה מסירות שהורים (בעיקר אמהות) נאלצים לעתים קרובות לפרוש ממשרותיהם ולהפוך את ניהול צוות המומחים לקריירה החדשה שלהם, במשך 80 שעות שבועיות. לפני שילדיהם זכאים למימון מהמדינה, הורים חייבים לקבל אבחנה ממאבחן מוסמך, הדורשת שעות של מבחנים והתבוננות. מוסדות מקומיים, כגון מרפאת סטנפורד להפרעות התפתחותיות נרחבות, ומקבילתה בסן פרנסיסקו, מוצפים בפניות. מרפאת סטנפורד מסוגלת לבצע רק שניים או שלושה אבחונים בשבוע. כרגע יש לה רשימת המתנה של שישה חודשים.
עבור ריק רולנס, מזכיר הסנאט של קליפורניה לשעבר וממייסדי מכון מיינד, הרעיון שיש עלייה מפחידה באוטיזם בכל העולם כבר אינו בגדר שאלה. "מי שאומר שהמגיפה הזו נובעת מאבחונים טובים יותר", הוא אומר, "טומן ראשו בחול".
מסלול ההתפתחות האוטיסטי הוא אכזרי במיוחד כלפי הורים, כי במהלך שתי שנות החיים הראשונות הכל ניראה בסדר. ילדם מתקשר עם העולם, מתקדם באופן נורמלי, עושה את צעדיו הראשונים בתחום השפה. ואז, לפתע, רצף בלתי ידוע של אירועים נוירולוגיים מוחק את כל זה.
(3)
אב אחד לילד אוטיסטי, ג`ונתן שסטק, מתאר מה קרה לבנו, דוב, כ- "הסתכלנו בבנינו המתוק והיפה נעלם אל מול עינינו". בגיל שנתיים, מילותיו הראשונות של דוב – אמא, אבא, פרח, פארק – נסוגו בבת אחת לשתיקה. במהלך ששת החודשים הבאים, דוב הפסיק לזהות את שמו ואת פניהם של הוריו. נידרשה לדוב שנה של טיפול התנהגותי אינטנסיבי כדי ללמוד להצביע. בגיל 9, לאחר ההתערבויות הכי יעילות שבנמצא (כגון שיטות האימון ההתנהגותי מבוסס הצעדים שפיתח איבאר לובאס באוניברסיטת קליפורניה), דוב מסוגל להגיד 20 מילים.
אפילו ילדים העושים התקדמות משמעותית זקוקים לרמות תשומת לב יומיומית ממשפחותיהם שניתן לתארה כהרואית. מרנין קליגפלד הוא מייסדה של חברת מיזוגים ורכישות בתחום התוכנה. אשתו, מרגו אסתרין, ד"ר לרפואה פנימית, היא בתו של ג`רלד אסתרין, שהדריך רבים מאדריכלי האינטרנט הראשונים. כשבתם, ליאה, היתה בת 3, רופא ילדים בבית החולים לילדים באוקלנד הביט בה על שולחן הבדיקות והצהיר, "יש הבדל קטן מאוד בין בתך לבין חיה. אין לנו מושג מה היא תהיה מסוגלת לעשות בעתיד". לאחר שמונה שנים של התערבויות – אימון התנהגותי, ריפוי בעיסוק, ריפוי דיבור – ליאה היא ילדה מאושרת ופעלתנית, בת 11, המורידה מהאינטרנט את מאות השירים האהובים עליה. והיא עדיין אוטיסטית ביותר.
ביקורה הראשון של ליאה אצל רופא השיניים דרש שבועות של הכנות, כי אנשים אוטיסטיים נוטים לחשוש מאוד מכל שינוי בשגרה. "צילמנו את מרפאת רופא השיניים ואת הצוות, והסענו את ליאה על יד המרפאה כמה פעמים", ניזכר קליגפלד. "רופא השיניים קבע לנו תור לסוף היום, כאשר לא היו מטופלים אחרים, והציב איתנו מטרות. מטרת הביקור הראשון היתה להושיב את ליאה בכיסא. הביקור השני נערך כדי שליאה תוכל לתרגל את הצעדים הכרוכים בטיפול, מבלי לעבור אותם בפועל. רופא השיניים נתן לכל המכשירים שלו שמות מיוחדים בשבילה. לאורך כל התהליך, השתמשנו במראה גדולה, כדי שליאה תוכל לראות בדיוק מה נעשה, לוודא שאין הפתעות".
התרחשויות יומיומיות כאלו, הנפוצות בקהילה האוטיסטית, מדגישות את טיפשותה של ההנחה שהיתה נפוצה בין פסיכולוגים לפני 20 שנים, שהיו משוכנעים שאוטיזם נגרם מהעדר חיבה מצד ההורים. הפסיכיאטר רב ההשפעה ברונו בטלהיים קידם באגרסיביות את התאוריה אשר נודעה בשם "אמהות המקרר". הוא הצהיר בספרו רב המכר "המבצר הריק", "הגורם המאיץ באוטיזם של הילדות הוא שאיפתו של ההורה שילדו לא יתקיים. ... הילד מגיב לכך בנסיגה עצומה". הוא טיפל בזה באמצעות "פרנטאקטומיה" – הרחקת הילד מהוריו – ושנים של טיפול משפחתי. ההנחה שלו הוסיפה את מעמסת האשמה לצער שבגידול ילד אוטיסטי, והפכה את האוטיזם למקור של בושה ושל סודיות, מה שפגע במאמצים לאסוף נתונים קליניים. ההנחה הופרכה מיסודה. ספרו של ריצ`רד פולק "יצירתו של דוקטור ב`" חשף את בטלהיים כשקרן מבריק, אשר המציא תיאורי מקרה, והגזים בתיאור נסיונו עם ילדים אוטיסטיים והצלחת טיפוליו.
דבר אחד שכמעט כל אנשי התחום מסכימים אודותיו: נטייה גנטית. תאומים זהים חולקים את התופעה ב- 9 מכל 10.
אבל הוויכוחים אודות גורמי האוטיזם בהחלט לא הסתיימו. המחלוקות סוערות בשאלה האם גורמים סביבתיים – כגון כספית וכמיקלים נוספים בחיסונים נפוצים, זיהומים תעשייתיים באוויר ובמים, ואפילו מאכלים מסויימים – משמשים כזרזים המעודדים את התופעה. ברנרד רימלנד, הפסיכולוג הראשון שהתנגד לבטלהיים וקידם את הרעיון שאוטיזם הוא אורגני במקורו, הפך לפעיל מוביל למען הגברת המחקרים בנושא. אב לבן אוטיסטי, רימלנד מילא תפקיד מרכזי בארגון מומחיות רפואית ונתונים משפחתיים ליצירת שיטות הערכה טובות יותר.
הדבר האחד שכמעט כל החוקרים בתחום מסכימים לגביו הוא שנטייה גנטית ממלאת תפקיד מכריע בהנחת היסודות הנוירולוגיים לאוטיזם ברוב המקרים. מחקרים הראו שאם תאום זהה אחד הוא אוטיסט, קיים סיכוי של 90 אחוזים שגם התאום השני יהיה אוטיסט. אם להורים יש ילד אוטיסטי אחד, הסיכוי שגם ילדם השני יהיה אוטיסט עולה מ- 1 מתוך 500 ל- 1 מתוך 20. לאחר שני ילדים אוטיסטיים, הסיכוי הוא 1 מתוך 3. (כל כך הרבה הורים נמנעים מהולדת ילדים נוספים לאחר הולדת ילד אוטיסטי, עד שלגנטיקאים אפילו יש מונח בשביל זה: "הפסקתיות"). הסיכויים שאחיו של ילד אוטיסטי יפגינו אחת או יותר מהתופעות הנוירולוגיות האחרות בעלות הבסיס הגנטי – כמו דיסלקציה, או תסמונת טורט – גם הם גבוהים בהרבה מהנורמה.
החדשות הרעות ממחוז סנטה קלרה מעלות שאלה בלתי נמנעת. אלא אם ההנחה הגנטית תוכח כמוטעית, דבר לא סביר, איזורים בעלי תפוצה גבוהה מהרגיל של אנשי הספקטרום האוטיסטי הם משהו שכל חוקר מעוניין בו: מעבדות חיות לחקר ההתבטאות הגנטית. כאשר הגשם שירד על "איש הגשם" יורד חזק יותר במקומות מסויימים מאשר באחרים, מה קורה לילדים?
התשובה עשוייה להמטיר בכל עמק הסיליקון. ואחת התקוות הגדולות למציאת מרפא עשויה להימצא ברצפי הדי.אן.איי אשר יצרו את המוחות שהפכו את האיזור הזה למנוע הטכנולוגי של העולם.
זו בדיחה ידועה בתעשייה, שהרבה מהמתכנתים המרכזיים בענקיות הי-טק כמו אינטל, אדובי, וסיליקון גרפיקס – הבאים לעבודה מוקדם, עוזבים מאוחר, לוגמים משקאות קלים בכסאותיהם בעודם מתכנתים במשך שעות – נמצאים אי שם בנחלת האספרגר. קתרין סטיוארט, מנהלת אקדמיית אוריון, בית ספר תיכון לילדים בתפקוד גבוה במורגה, קליפורניה, קוראת לתסמונת אספרגר "הפרעת המהנדסים". ביל גייטס מאובחן דרך קבע בעיתונות: המיקוד הרב שלו בפרטים טכניים, תנועות ההתנדנדות שלו, וטון דיבורו השטוח, מדגימים כולם אדם בוגר עם איזשהם מאפיינים של התופעה. אביו של דוב אמר לי שחבריו בעמק הסיליקון אומרים שרבים מעמיתיהם לעבודה "עשויים להיות מאובחנים עם מ.ו.ז.ר. – הם מוזרים". בספרו "מיקרוסרפים", כותב הסופר דגלאס קופלנד "אני חושב שכל אנשי הטכנולוגיה הם טיפה אוטיסטים".
(4)
למרות שאף אחד לא ניסה לשכנע את עובדיו המבריקים ביותר של עמק הסיליקון לעבור סדרות בדיקות, תרבותו של האיזור התפתחה לכדי מתן מענה לצרכיהם החברתיים של מבוגרים מתחומי התפקוד הגבוה של הספקטרום. במחילות הגיקיות של ההנדסה, המחקר והפיתוח, גינונים חברתיים הם לא לעניין. אתה יכול להיות הכי מוזר שבא לך, אבל אם התוכנות שלך הן מספיק עמידות, אף אחד לא יציין את זה שאתה לובש את אותה החולצה כבר שבועיים. לאוטיסטים קשה לבצע כמה משימות בו זמנית – בעיקר כאשר אחד הערוצים הוא תקשורת פנים אל מול פנים. החלפת המולת המשרד המסורתי במסך וכתובת דוא"ל מכניסה ממשק ניתן לשליטה בין המתכנת לתוהו ובוהו של חיי היומיום. היררכיות מושטחות במקום העבודה הן יותר נוחות עבור אלה המתקשים לקרוא אותות חברתיים. עולם בו מה שאתה רואה הוא מה שאתה מקבל, בו כבוד ותגמולים מתבססים על ביצועים בלבד, הוא חלומם של אנשי אספרגר.
כמובן שסוג כזה של התאמות אינו ייחודי לעמק הסיליקון. מסדרונות האקדמיה מהווים כבר זמן רב סביבה סלחנית לפרופסורים מפוזרים. טמפל גרנדין – האוטיסטית המצליחה ומעוררת ההשראה שהוצגה בספרו של אוליבר סאקס "אנתרופולוגית על המאדים" – קוראת לסוכנות החלל האמריקאית "המפעל המוגן הגדול בעולם".
מאפיין החוזר על עצמו שוב ושוב בתיאורי מקרה של אוטיזם, כבר מימי המאמרים המקוריים של קאנר ואספרגר, הוא משיכה למערכות מאוד מסודרת ולמכונות מורכבות. ישנה אפילו קבוצה רבת שנים של האקרים: חובבי טכנולוגיה בעלי נטיות חתרניות. בשנת 1944, אספרגר כתב על ילד "כימאי המוציא את כל כספו על ניסויים, שלעתים קרובות מחרידים את משפחתו, ואפילו גונב כדי לממן אותם". ילד אחר גילה טעות מתמטית בחישוביו של אייזק ניוטון, בעודו תלמיד שנה ראשונה במכללה. ילד שלישי נמלט מבריוני השכונה באמצעות נטילת שיעורים משען זקן. וילד רביעי, כתב אספרגר "התמקד בהמצאות דמיוניות, כגון חלליות". כאן, הוא הוסיף "ניתן להבחין כמה רחוקים מהמציאות הם תחומי העניין האוטיסטיים" – הערה שהוא התייחס אליה שנים אחר כך, כאשר חלליות כבר לא היו רחוקות או דמיוניות, כאשר התבדח ואמר שממציאי החלליות עשויים להיות אוטיסטים בעצמם.
שלומיאליים, והמומים בקלות מהעולם הפיזי, מוחות אוטיסטיים ממריאים במחוזות המתמטיקה, הסמלים והתוכנה. אספרגר הישווה את הילדים שבמרפאתו למכונות חישוב: "אוטומטים אינטליגנטיים" – מטאפורה המשמשת רבים מהאוטיסטים עצמם לתיאור תהליכי החשיבה מבוססי החוקים ומונחי המראות שלהם. בספרה האוטוביוגרפי, "לחשוב בתמונות", גרנדין משווה את מוחה למכשיר וידאו. כאשר היא שומעת את המילה "כלב", היא מריצה במוחה את הסרטים עם מגוון הכלבים שהיא ראתה, כדי להגיע למשהו קרוב למושג המופשט הנמצא במוחו של האדם הממוצע לגבי הקטגוריה הכוללת את כל הכלבים. הקונקרטיות הויזואלית הזו היתה מאוד שימושית בעבודתה כמתכננת מתקני אחזקת בקר יותר אנושיים. גרנדין רואה את המכונות בראשה ומפעילה אותן, פותרת תקלות תוך כדי כך. כאשר התכנון שבמוחה מבצע את כל מה שהוא אמור לבצע, היא מציירת תבנית של מה שהיא רואה.
"בעידן אחר, האנשים האלה היו נזירים, מפתחים דיו חדש למכונות דפוס. לפתע, הם מתרבים בקצב הרבה יותר מהיר".
כיום, לריתוק האוטיסטי לטכנולוגיה, מערכות מסודרות, צורות חשיבה ויזואליות, ויצירתיות חתרנית יש הרבה אפיקי התבטאות. קיים אפילו מונח אספרגרי עבור שאר בני האדם – נ"טים, "נוירוטיפיקלים". רבים מילדי הספקטרום מפתחים אובססיות למכשירי וידאו, פוקימון, ומשחקי מחשב, מזיזים את הג`ויסטיקים עד שיבלות מופיעות על אצבעותיהם. (בלקסיקון האבחוני, סוג כזה של התנהגות קיצונית נקרא "פרסברציה"). אפילו כאשר הם משחקים לצד מישהו בן גילם, עם זאת, ילדים אוטיסטיים נוטים לשחק בנפרד. בדומה לאספרגר, מנהלת המרפאה בסן חוזה, בה פגשתי את ניק, מישל גרסיה ווינר, טוענת ש- "הפוקימון בוודאי הומצא על ידי צוות של מהנדסים יפנים עם אספרגר". אטווד כותב שמחשבים "הם תחום עניין אידיאלי עבור אדם עם תסמונת אספרגר ... הם הגיוניים, עקביים, ואינם מושפעים ממצבי רוח".
החיבה למחשבים מספקת למורים ולהורים מנוף שהם יכולים להשתמש בו כדי לבנות על כוחותיהם הטבעיים של ילדים אוטיסטיים. נערים רבים הנעדרים את הכישורים המוטוריים הדרושים לכתיבה ביד מגלים שקל להם יותר להקליד. באקדמיית אוריון, כל תלמיד נדרש לרכוש מחשב נייד המצוייד בכרטיס רשת אלחוטית. הוראות הכיתה נכתבות על לוחות אלקטרוניים, השולחים את החומר ההוראתי אל שרת בית הספר. (בשעת ארוחת הצהריים, המחשבים הניידים כבויים, ואם הילדים רוצים לשחק במשחקים זוגיים, מראים להם את לוח השחמט). הדור הבא של הטכנולוגיה המסייעת מתוכנן על ידי פרוייקט ארכימדס של ניל סקוט, בסטנפורד. הצוות של סקוט מפתח כרגע מחשב כף יד עבור ילדים אוטיסטיים, המסוגל לתרגם תנועות קלות של הגבות או של קצות האצבעות לזרמים של טקסט, קול, או תמונות. המכשיר יכלול מצלמות וידאו, עקיבה אחר הראש והעיניים, סוכנים חכמים, וזיהוי דיבור כדי להתאים לצרכיו של הילד המסויים.
עמק הסיליקון הוא קהילה הבוחרת את עצמה, אליה מגיעים אנשים מבריקים ושאפתנים מכל רחבי העולם, כדי לגרום למכונות חכמות לעבוד באופן חכם יותר. המעשיות של העבודה הקשה בנבכי התוכנה מתאימה לטעמו של המוח האוטיסטי בתפקוד הגבוה. המחיר הסמוי של בניית מובלעות כאלו, עם זאת, עשוי לצוץ בממצאיהם של כמעט כל מחקרי הגנטיקה של האוטיזם שנערכו בעשר השנים האחרונות. שוב ושוב, חוקרים קבעו שכניראה שמאפייני הדי.אנ.איי האוטיסטי מועברים לא רק על ידי קרובי משפחה שהם אוטיסטים קלאסיים, אלא גם על ידי אלה המפגינים רק מספר התנהגויות אוטיסטיות. (גנטיקאים קוראים לאלה שאינם מתאימים לשבלונות האבחוניות "הפנוטיפ האוטיסטי הרחב").
האפשרות היא שמה שמתרחש עכשיו הוא ההוכחה הראשונה לכך שהגֵנים האחראים למתן כישרונות ייחודיים מסויימים למבוגרים טיפה אוטיסטיים – אותם כישרונות שהפכו אותם להוגי ואדריכלי העתיד הטכנולוגי שלנו – מסוגלים להביא מגיפה על מוחותיו הטובים ביותר של הדור הבא. עבור הורים העובדים כאן בחברות הי-טק מרכזיות, החדשות על אבחוני אוטיזם מוגברים בשורותיהם מהוות אישור לשמועות שהסתובבו בשקט במשך חודשים. בכל יום, עוד ועוד מעמיתיהם לעבודה פוגשים אלה את אלה בחדרי ההמתנה של המרפאות המקומיות, בצועדם את הצעדים הראשונים במסע עם ילדיהם שימשך עד קץ חייהם.
(5)
בתקופות קודמות, גם אלה שזיהו מוקדם שלאוטיזם עשוי להיות בסיס גנטי הניחו שהוא עובר רק באלכסון דרך ענפי עץ המשפחה. תורשה ישירה היתה כמעט מחוץ לשאלה, כי לאוטיסטים כמעט אף פעם לא היו ילדים. המושפעים עמוקות בילו את חייהם במוסדות, ואלה עם תסמונת אספרגר נטו להיות מתבודדים. הם היו הדוד המוזר שהמהם בקול נטול מנגינה אודות סטטיסטיקות של משחקי בייסבול, או נתונים צבאיים; בת הדודה שמעולם לא נישאה, שהתנזרה מבחירה, שהקפידה על סידור חפציה, שהשתמשה באוצר מילים שצברה מקריאת מילונים מתחילתם ועד סופם.
המשפט הישן "אי שפיות היא תורשתית, אתם מקבלים אותה מהילדים שלכם" מקבל תפנית בעולם האוטיסטי. זה הפך נפוץ עבור הורים לאבחן את עצמם עם תסמונת אספרגר, או להצביע על קרובי משפחה אחרים הנמצאים בספקטרום, רק לאחר שילדיהם שלהם אובחנו.
חממות הי-טק כמו עמק הסיליקון, וכביש 128 מחוץ לבוסטון, מהוות אוקסימורון מוזר: הן אגודות של מתבודדים. במקומות האלה, אם אתה גיק החי באיזורי התפקוד הגבוה של הספקטרום, הסיכוי שתפגש מישהי החולקת את האובססיה שלך (כמו לינוקס, או מסע בין כוכבים) מתרחבים בהרבה. כאשר יותר נשים מגיעות לעבוד בהי-טק, בחורים שמעולם לא חלמו למצוא נפש תאומה מגלים לפתע שהיא מתכנתת בשולחן הסמוך אליהם.
הנחה פרובוקטיבית אחת העשויה להסביר את העלייה בתופעות הספקטרום בקהילות טכנולוגיות כמו עמק הסיליקון, גנטיקאים מסויימים משערים, היא העלייה בהזדווגות בין דומים. באופן שטחי, הזדווגות בין דומים היא הבחור הבלונדיני המעדיף בלונדיניות; האינטלקטואלית ההיפר-מילולית הפוגשת את אהוב לבה בחדר ההמתנה של הפסיכולוג. ישנם לחצים וחיזוקים נוספים עבור אנשים אוטיסטיים למצוא חברות – אם הם מעוניינים בכך – עם מישהו שנמצא אף הוא בספקטרום. גרנדין כותבת, "נישואין עובדים הכי טוב כאשר שני אנשים אוטיסטיים נישאים, או כאשר אדם נישא לבת זוג מוגבלת או תמהונית... הם נמשכים כי מוחותיהם עובדים באורכי גל דומים".
זה אינו אומר שגיקים, אפילו אוטיסטיים, נמשכים רק לגיקים אחרים. איחודים של ניגודים משגשגים גם הם לאורך הרצף, ובמהלך 10 השנים האחרונות, הגיקיות הפכה לסקסית ולמזוהה עם הצלחה כלכלית. המתכנת הזאב הבודד עשוי להיות מנהל המחקר של חברה גדולה, ולנהל את צדה האחורי של אימפריית הי-טק בריחוק נוח מהלקוחות עצמם, אומרת ברינה סיגל, מחברת הספר "עולמו של הילד האוטיסטי" ומנהלת מרפאת הפי.די.די בקמפוס אוניברסיטת קליפורניה בסן פרנסיסקו, "בתקופה אחרת בהיסטוריה, האנשים האלה היו הופכים לנזירים, ומפתחים דיו חדש עבור מכונות הדפוס הראשונות. לפתע, הם מרוויחים 150,000 דולרים בשנה, עם אופציות למניות. הם מתרבים בקצב הרבה יותר מהיר".
הנחות גנטיות כמו זו אינן שוללות את תרומתם של גורמים סביבתיים לעלייה במספרים. אוטיזם כמעט ללא ספק אינו נגרם מפעולתו של גֵן יחיד, אלא על ידי תזמור של גֵנים רבים אשר עשויים להפוך את הילד המתפתח ליותר מושפע מגורם סביבתי כלשהו. תוצאה אחת של התרבות רבה יותר בקרב אנשים הנושאים חלק מהגֵנים האלה עשוייה להיות הגברת "העומס הגנטי" בדורות שאחריהם – השארתם פגיעים יותר לאיומים המוצבים על ידי רעלנים בחיסונים, קנדידה, או כל מספר של סוכנים האורבים בעולם המתועש.
במרפאות ובתי ספר בעמק הסיליקון, הגילוי שרוב הוריהם של הילדים האוטיסטיים הם מהנדסים ומתכנתים המפגינים בעצמם התנהגויות אוטיסטיות אינו חדש. והוא עשוי שלא להיות חדש עבור קהילות נוספות. בינואר האחרון, מיקרוסופט הפכה לתאגיד האמריקני הגדול הראשון המציע לעובדיו ביטוח המכסה את עלויות האימון ההתנהגותי עבור ילדיהם האוטיסטיים. אם אחת, מאיזור סן פרנסיסקו, אמרה לי שכאשר היא תכננה לעבור למינסוטה עם בנה, שיש לו תסמונת אספרגר, היא שאלה את מחוז בית הספר אם הם יוכלו לספק את צרכיו של בנה. "הם אמרו לי שבאיזור הצפון מערבי של רוצ`סטר, בו גרים רוב עובדי איי.בי.אם, יש מספר גדול של ילדי אספרגר", היא נזכרת. "הם המליצו לי לעבור לאיזור ההוא של העיר".
עבור הוריו של דוב, ג`ונתן שסטק ופורשיה אייברסן, עמק הסיליקון הוא המקום היחיד בעולם שיש בו מספיק משאבי מחשוב, מומחיות ביו-אינפורמטית, ידע גֵנומי, עוצמה פרמצבטית, ודולרים מקרנות הון סיכון, כדי לדחוף את חקר האוטיזם אל השלב הבא. במשך שש שנים, הארגון שהם ייסדו, "רפאו את האוטיזם עכשיו", הוביל מתקפה ממוקדת על המבצר מקורה הברזל של הממסד הרפואי, כולל יצירת בנק דגימות די.אן.איי משל עצמו, הניתן לכל מדען בתחום באמצעות אתר אינטרנט בשם "בורסת המשאבים הגנטיים של האוטיזם".
לפחות שליש מהמימון של "רפאו את האוטיזם עכשיו" מגיע מתורמים בעמק הסיליקון. עכשיו, שסטק ואייברסן רוצים לתת את התמורה האולטימטיבית להשקעה הזו: טיפולים טובים יותר, טכנולוגיות מסייעות חכמות יותר – ובסופו של דבר, ריפוי.
"יש לנו את הנתונים האנושיים", אומר שסטק. "עכשיו אנחנו צריכים את כוח העיבוד החזק. אנחנו צריכים מיפוי אס.אן.פי בצפיפות גבוהה וניתוח מערכי-מיקרו, כדי שנוכל לתכנן התערבויות תרופתיות. אנחנו צריכים שחברות התרופות הגדולות יתעוררו לעובדה שבעוד 450,000 אנשים באמריקה אינם שוק גדול כמו לתרופות הכולסטרול, אנחנו מדברים על דרישה למוצרים חדשים שיזדקקו להם מגיל שנתיים ועד גיל 70. אנחנו צריכים טכנולוגיה חדשה המודדת צורות תפיסה, וכלים לאימון נוירולוגי מחודש. ואנחנו צריכים אתר אינטרנט בו משפחות עם ילד שאובחן זה עתה יוכלו להתחבר לרשת של מטפלים בעירם אשר דורגו על ידי לקוחות – בדיוק כמו איביי".
הפיצוח האולטימטיבי עבור צוות של מתכנתים בעמק הסיליקון עשוי להיות פיצוח הקוד הגנטי ההופך אותם לכל כך טובים במה שהם עושים. ההתמודדות עם האתגר הזה תדרוש שימוש אינטנסיבי בטכנולוגיה שהומצאה על ידי שני אנשים החושבים בתמונות: ביל דרייר, שהמציא את סורק הפרוטאינים הראשון, וקרבר מיד, אבי המעגלים המשולבים הגדולים מאוד. כפי שדרייר מסביר, "אני חושב בטכניקולור תלת-מימדי". מיד ודרייר אינם אוטיסטים, אבל שניהם דיסלקטים. כמו אוטיזם, דיסלקציה נוטה לעבור באופן גנטי. לדרייר יש שלוש בנות החושבות בטכניקולור.
(6)
אחד הדברים שדן גשווינד, מנהל המעבדה לנוירוגנטיקה בקמפוס אוניברסיטת קליפורניה בלוס אנג`לס, מחשיב כמרתקים לגבי דיסלקציה ואוטיזם הוא מה שהם מרמזים לגבי האינטליגנציה האנושית: שסוגים מסויימים של הצטיינות עשויים לדרוש לא רק סוגים מגוונים של חשיבה, אלא סוגים אחרים של מוחות.
"האוטיזם נוגע בנושאי יסוד של איך אנחנו רואים כשרונות ומיגבלות", הוא אומר. "הצד השני של הדיסלקציה הוא יכולות מועצמות במתמטיקה ובארכיטקטורה. יכול להיות היבט של זה הקשור לאוטיזם והזדווגות דומים במקומות כמו עמק הסיליקון. בהורים, הנושאים כמה מהגֵנים, זה דבר טוב. בילדים, הנושאים יותר מדי מהם, זה מאוד רע".
נושאים כגון זה נמצאו במרכז הוויכוחים בין ברינה סיגל לברונו בטלהיים בסמינר בסטנפורד, בראשית שנות ה-80, שפורסמו בספרו של בטלהיים "אמנות המובן מאליו". (שמה של סיגל שונה ל- דן ברנסון). הטקסט מהווה קריאה מרתקת, כאשר שתי פרדיגמות של הומניזם מדעי מתנגשות זו בזו. סיגל אמרה ל- "ד"ר ב`" שהיא רצתה לערוך מחקר גדול על ילדים בעלי מגוון הפרעות התפתחותיות, כדי לחפש אחר פגם ביוכימי משותף. בטלהיים אמר שאם יתגלה כזה דבר זה יעשה דה-הומניזציה לילדים אוטיסטיים, בכך שיהפוך אותם לשונים במהותם משאר האוכלוסייה.
עדיין מתנגדת לדיעות הרווחות, סיגל מטילה ספק בכך ש-"ריפוי" לאוטיזם יוכל להימצא אי פעם. "גילוי הגנטיקה של האוטיזם עשוי להיות לא יותר פשוט מגילוי הגנטיקה של האישיות. אני חושבת שנמצא את עצמינו עם משהו יותר דומה ל- `גברת סמית, הינה תוצאות הבדיקה שלך: ישנו סיכוי של 1 ל- 10 שיהיה לך ילד אוטיסטי, או ביל גייטס הבא. האם תרצי לעבור הפלה?"
עבור הנוירולוג מקמפוס אוניברסיטת קליפורניה בסן פרנסיסקו, קירק וילהלמסן – המתאר את עצמו ואת בנו כנמצאים "אי שם בספקטרום הגדול ההוא" – הצהרות כאלו נגעות בלב הנושא המסובך ביותר שהאוטיזם מציב עבור החברה. ייתכן שאנשים אוטיסטיים הם אכן שונים במהותם מאנשים "נורמליים", הוא אומר, ושאלה בדיוק ההבדלים האלה שהופכים אותם ליקרי ערך עבור האבולוציה המתמשכת של הגזע האנושי.
"אם נוכל להעלים את הגֵנים לדברים כמו אוטיזם, אני חושב שזה יהיה אסון", אומר וילהלמסן. "המצב הבריא ביותר עבור מאגר גנטי הוא גיוון מירבי של דברים העשויים להיות טובים".
אחד האנשים הראשונים שזיהו את החשיבות של זה היה אספרגר עצמו – באורגו את הרצף שלו כמו שמיכה מגינה מעל הילדים הצעירים שבמרפאתו, בעוד הנאצים שלחו את אלה שנחשבו ללקויים במוחותיהם אל מחנות ההשמדה. "ניראה שלהצלחה במדע ובאמנות", הוא כתב, "קורטוב של אוטיזם הינו הכרחי".
למיטב ידיעתינו, יתכן שהכלים הראשונים על פני האדמה פותחו על ידי מתבודד שישב בקצה המערה, מכה באלפי סלעים כדי למצוא את זה שהיווה את החנית החדה ביותר, בעוד הנוירוטיפיקלים פטפטו מסביב למדורה. אולי מערכות מסויימות של לוגיקה, מתמטיקה, מוסיקה, וסיפורים – במיוחד מרוחקים ופנטסטיים – הועברו מפנוטיפ לפנוטיפ, במקביל לדי.אן.איי שסייע לעצב מוחות שידעו בדיוק מה לעשות עם היצירות המוזרות והאלגנטיות האלו.
על קיר המרפאה של ברינה סיגל בסן פרנסיסקו תלוי ציור של בית ויקטוריאני בלילה, מאת ג`סי פארק, אישה אוטיסטית שאמה, קלרה קלייבורן פארק, כתבה את אחד הספרים הראשונים על גידול ילדים אוטיסטיים, "המצור". כיום, בגיל 40, ג`סי עדיין גרה בבית הוריה. בספרה החדש "לצאת מהנירוונה", קלרה כותבת על תחושת השלמות העמוקה שלה עם כל אופני הווייתה של ג`סי.
ג`סי שלחה לסיגל מכתב עם הציור שלה, בכתב יד שופע ומילים שהן – אין דרך אחרת להגיד את זה – אוטיסטיות באופן נפלא. "ליקוי הירח, עם כיסוי של 92%, נמצא תחת קסיופיאה. בפינה הימנית העליונה נמצא זוהר הקוטב הצפוני. ישנן שלוש מערכות של קשתות פסטל בששה צבעים על הרעפים, קשת בהירה בשבעה צבעים על אריחי הקירות לצד המרזב, קשת פסטל חיוורת יותר בששה צבעים סביב החלון המעוגל, קשת פסטל כהה יותר בששה צבעים על הרוזטה ... ".
אבל המילים אינן העיקר. הציור הוא העיקר. העולם שלנו, אבל לא העולם שלנו. בית תחת שמי הלילה, הזוהר בכל צבעי הספקטרום.
************************************************************
אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל:
http://aci.selfip.org
הפורומים של אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל:
http://aci.selfip.org/forums/index.php
***********************************************************
<< אם נמחק את האוטיזם,... תסמונת אספרגר - בלאגן... >>
תגיות:
